一公升的眼淚(1リットルの涙)
前陣子看了一部感人肺腑的日劇「一公升的眼淚」，講述一名正值青春年華的15歲少女「池內亞也」遭逢慢性絕症「脊髓小腦變性症(小腦萎縮症)」的侵襲，但她仍以積極樂觀的精神努力對抗病魔，並將其經歷寫成一篇篇充滿能量的日記，後來這些日記被集結出版，書名就叫做「一公升的眼淚」。
看到第一集的片尾才知道這是改編自真實的故事，而這本書出版有將近20年了，直到去年才被拿來改編成電視劇，而我也因為看到網路上一面倒的好評之下才接觸這部日劇，的確，在觀看的過程中深深被亞也強韌的生命力所感動，對於劇中親人及朋友之間那種深刻細膩的描寫也相當催淚，看完整部戲後竟有一種無盡的空虛失落感，彷彿自己也失去了重要的親人或朋友一般，誰叫那個女主角(澤尻 エリカ)長的實在太可愛了><
，這是自從看過「在世界中心呼喊愛」之後再次讓我飆淚的日劇，說真的，看完這部日劇會讓人更珍惜自己所過的每一天以及珍惜身邊的每個人，實在是一部值得推薦的好日劇阿~
原本以為原著沒有中譯本，後來搜尋yahoo知識才得知原來中譯本早就有了，甚至還出過兩個版本，分別為「淚一升愛無垠」(1988年大行出版)及「欲語淚先流 : 一個十餘歲少女與病魔纏鬥的日記」(1991年暖流出版)，兩本全部絕版，市面上應該是買不到，我到央圖分館的網站搜尋有找到「欲語淚先流」，不過不知道是不是因為日劇的關係，預約這本書的人居然有七個之多，也就是說，如果這七位都有去拿書，我至少也要等到半年後才能借到，殘念阿，希望能有哪家出版社能看到這個商機，在緯來日本台(希望囉)播出之前趕緊再行出版吧~
另外，小腦萎縮症跟漸凍人(肌萎縮性側索硬化症)是不一樣的疾病喔，別搞混了。
2006/04/12後記:
根據Mico提供的訊息，「一公升的眼淚」原著中文版已於4/6重新出版，同時間出版的還有「生命的障礙─《一公升的眼淚》母親潮香的手記」，終於不必辛辛苦苦等圖書館的舊版書了~~
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Comments
不好意思，我要再澄清一下，一般人所知道的小腦萎縮症跟劇中亞也的病還是不太一樣。一般我們稱的小腦萎縮症通常是英文縮寫SCA (Spinocerebellar ataxia)，這一共有20幾型，是顯性遺傳，也就是父母其中一人有病，則每次生小孩有二分之一機會會遺傳給小孩，發病時間不一定。而劇中人亞也是SCD(Spinocerebellar degeneration )，通常另一個名字是Friedreich's ataxia，此為隱性遺傳，也就是父母雙方都沒有病，只是都帶因，結果每次生小孩有四分之ㄧ機會遺傳給小孩，發病時間也較早，會在5~15歲就發病。
我唸過遺傳諮詢，所以比較雞婆。希望大家能有正確知識。因為我一直覺得這部戲唯一的敗筆是沒能簡介一下這個病其實跟遺傳是有關係的。不過後來知道是30年前的真實事件，就覺比較可以理解。
Posted by: Alice | February 19, 2006 1:39 PM
感謝Alice的糾正，很抱歉沒有先查清楚就po上網，以後會改進，再次感謝~
Posted by: kgl | February 20, 2006 11:01 AM
電影版：
http://www.im.tv/VLOG/personal.asp?Memid=239033&FID=116118
(E-mail和網址都要打啊....)
Posted by: zer | February 20, 2006 4:52 PM
回zer
只要打暱稱和email就可以了
網址可以不用打吧
Posted by: kgl | February 21, 2006 2:49 PM
抱歉，因為我習慣只打暱稱(E-mail會被某些軟體收集到)。
影片不見了，可能要重新上傳的樣子。
Posted by: zer | February 23, 2006 1:10 PM
记得当池内第一次从医生口中确认自己的病情时，只问了一句：为什么会是我？为什么偏偏挑上我？
清清的一句，却越发显得生命的脆弱与无力。其实池内应该早已在心中有了答案...
Posted by: chenchen | March 14, 2006 3:39 PM
這一片大概是我看過最好看的一部日劇了!在我的網誌裡有看後心得分享還有一公升的圖片跟女主角的介紹.片頭和片尾曲的下載點.大家也可以在上面回應喔~http://www.wretch.cc/blog/a3705715
Posted by: willie | March 21, 2006 4:46 PM
我是從同學那知道有這齣日劇
非常的吸引我
可不可請問
這部日劇去百世達租的到嗎
什麼時候這部戲有在台灣上映啊
Posted by: Judy | March 23, 2006 2:07 PM
回Judy
目前這部日劇還沒有在台播映的消息，不過我想應該也快了，人家女王的教室都播了這初豈有不播的道理?你真的想看的話，可以跟你同學借阿~
Posted by: kgl | March 28, 2006 5:22 PM
不好意思
我在我的網誌中貼上了你"一公升的眼淚"的照片
如有不妥請告知我將它取下
Posted by: roger | April 4, 2006 1:22 AM
to roger:
儘管拿去用唄^^
還有你的blog寫的真好，頗為感同身受。
Posted by: kgl | April 4, 2006 11:34 AM
【概述】本病為一種家族性遺傳性疾患，脊髓後半及小腦退變病。
【治療措施】無特殊治療方法。為校正足畸形可行腱轉移，延長術，關節融合術。
【臨床表現】好發年齡為青少年，個別病例成年以後發病。同一家族人發病年齡大致相同，但輕重不一。症狀漸起，最常見的症狀是雙下肢共濟失調，步態蹣跚，常用上肢擺動代償維持身體平衡。站立也搖晃不穩，不一定因閉目而加重。以後軀幹和上肢也發生共濟失調，字跡潦草、甚至無法書寫。可有肢體和頭部震顫，或出現舞蹈樣或肌陣攣樣的不自主運動。約70%患者有眼球震顫，水準性、垂直性、旋轉性均可出現。言語障礙也屬本病特徵，說話緩慢，單調含糊不清，或時斷時續，呈爆發狀，或發音過度緩慢拉長，時而過分急促。小腱的健反射消失。上肢反射早期存在，后期可消失。跖反射常常為伸性，錐體束損害還可使肌張力增高，共濟伯調步態可轉變為痙攣步態。肢體偶有閃電樣痛，但多無客觀淺感覺障礙，位置覺及震顫覺遲鈍或消失，以下肢為重。此外還可有視神經萎縮、視網膜色素沈著。眼瞼下垂、瞳孔反射異常及眼肌癱瘓。偶有聽力、前庭功能障礙及吞咽困難。本病可有植物神經系統紊亂，心搏過速，噁心、嘔吐、體溫過低，糖尿，性機能障礙，括約肌功能障礙。骨骼變化為脊柱后突側彎，弓形足，馬蹄內翻足。心臟病變為心臟擴大，心肺雜音，ekg異常。心臟瓣膜病，心肌營養不良，心傳導阻滯及心力衰竭可以為本病突然死亡的原因。
我也有看唷...我是一ㄍㄅ喜歡哭ㄉ人..BUT...我真ㄉ哭ㄌ...
尤其在亞湖說話時..更為感人...我每次都會被他說ㄉ話感動到哭..
我自己本身是ㄍ護理人員....看ㄌㄅ少生老病死ㄉ..可是..想想..
如果..我是亞也...也許沒辦法像她這麼ㄉ堅強吧...
這真ㄉ是一部值得大家觀賞ㄉ好戲....
如果時間可以重來..我希望亞也可以是ㄍ健康ㄉ人....
Posted by: 罪愛赤橘寶貝 | April 10, 2006 9:24 PM
中文版小說出了，比電視描寫的更細膩，更動人，更可以令人回味，文字的魅力比影像更可以打動人心
Posted by: Mico | April 12, 2006 1:38 PM
to Mico:
感謝分享資訊喔~也感謝出版商重新出版這本好書，讓更多人知道亞也為生命奮鬥的歷程。
Posted by: kgl | April 12, 2006 2:57 PM
與你分享我的心得
http://mypaper.pchome.com.tw/news/minliu/3/1267512054/20060414074349/
Posted by: Jakuo | April 15, 2006 3:02 AM
sorry im stay in other country ... actually i love this dream ... 亞也 is a poor girl ... actually i was watched first part my tears was came out ... seriours i cried many times ... i love this movie no reason ... just love ... i wanna watch once again ...
Posted by: sky | May 16, 2006 4:39 PM
當真實的疾病發生在自己的身邊
看這本書我比一般人更能感同身受
對這種病的無奈跟無助
那種身體不聽使喚的感覺...
希望大家能夠多關心罕病的病友
Posted by: Wish | May 17, 2006 12:17 AM
今天有好多事情要寫在日記喔！今天我看完了「一公升的眼淚」果然是會讓妳哭出一公升眼淚
的日劇，超感人的真人實事版…看著裡面的阿亞患了絕症，她傷心、難過、也曾懷疑過怎麼會
是自己，一個十五歲的小女孩但卻樂觀不喪志，努力不懈待，勇敢不退縮，善良又體貼的小女
孩憑著她過人的求生意志，寫下了她的心路歷程，也幫助了很多人…讓世界的人知道，只要有
希望就不能放棄的活下去…看完這部片我的感觸真的很深…當然我也是哭到不行啊…想到前陣
子我還有過輕生的念頭呢？原來我也是世界上其中一個人在福中不知福的人啊…原以為我是個
惜福的人呢？其實我一點都不珍著現在所擁有的，而看完了這部日劇以後，我想阿亞妳也幫助
到我囉！畢竟我還是健康的，我還有時間，我還可以跑、跳、動、說話、寫字，努力的呼吸著
這世界上新鮮的空氣，享受著世界上美好的事件，我何其幸運啊！我還可以談戀愛、以後我還
可以結婚…這些的這些全是阿亞一直努力的，但卻不可能有的…在阿亞的日記裡寫著『我不知
道我存在的意義到底是什麼』----其實如果是我，我也一定不知道答案，可是我想阿亞上天堂的
時候一定有清清楚楚的看見答案----妳的心溫暖了無數人的心…
2006/05/23 02:41 有所省思的我
Posted by: ANGEL | May 23, 2006 2:51 AM
好久沒看過這麼有意義又能發人省思的飆淚大戲了,由於近期韓劇風潮及國產鄉土劇肆虐,已經有好ㄧ陣子沒看日劇了,甚至於可說很久沒看連續劇了,因為多是愛來愛去或罵來罵去的無聊戲,所以當聽說這是部飆淚大戲時,引起我相當的興趣,看過之後果真讓ㄧ位鐵錚錚的漢子類流滿面,引爆我淚線的亞湖的懂事,自此便無法停歇,這是ㄧ部可供全家大小童叟無欺的教育影片,實在値得廣為流傳,ㄧ看再看!!
Posted by: Ming | June 20, 2006 12:54 AM
連續幾天終於看完一公升的眼淚
我看我已經累積兩公升眼淚了
除了每集都讓我落淚外
其實現實生活中的我也面臨人生低潮 每晚低潮到失眠無措
看了一公升的眼淚 對我是很大的激勵
我對著鏡子裡面的自己 舞動自己的四肢 我跳著 搖擺著我的肢體 長髮覆蓋的面龐中 卻藏不住我的笑 我知道當我失去一切 踽踽獨行之際 至少我還擁有年輕健康的身體
這是一部對人幫助很大的片子
謝謝在我最低潮的時候 出現了激勵我繼續努力走下去的光環
推薦大家去看
Posted by: Cleo | June 22, 2006 12:30 AM
看完整套"淚"之後我發覺了在我們平日生活中遇到的所為難題都大部份都已經不再是難題...想想亞也這樣辛苦都沒有放棄任何自己有能力做到的事情時...大家有健康身體和完整的家庭時,還為了瑣碎事情以感到自己很不幸更有人想到去自殺是很悲哀的..."淚"敎懂了我珍惜任何細微的事物和怎樣使自己的生活過得充實有價值...亞不但生前帶給啟發...死後還幫助到很多人自我反省...我是其中一個...
Posted by: Wasabi | July 14, 2006 8:11 AM
哈哈~~~~我也超大推這個日劇的////w////
超好看超感人超棒的啦~~~!!!!!
看完之後我把一公升的淚畫成一些圖來表示我對它的愛^^
有興趣的大大可以去看看唷^^
http://www.wretch.cc/album/album.php?id=monkeyG&book=6
Posted by: M.G | July 20, 2006 5:10 PM
亞也真的很堅強!我也有看喔!亞也真的...好可憐!遙斗...好像在喜歡亞也耶!
Posted by: 橘子 | July 23, 2006 7:25 PM
這個也是同學推薦給我看的～因爲同學是很愛玩的，當初告訴我他被感動的哭暸，我覺得很驚訝～真的，他因爲這個故事長大暸好多．我也是～被深深的打動暸～悲哀～難受．．．
Posted by: doris | August 11, 2006 8:21 PM
亞也真ㄉ很厲害耶...看完之後我好想也留了一公升的累了吧..
Posted by: Anonymous | July 6, 2007 3:03 PM